Référence

Réalisation d'une étude prospective sur un modèle économique et une gouvernance pérenne du réseau Orphanet

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Client:

INSERM-Réseau Orphanet

Localisation:

Paris

Calendrier:

Avril-Juin 2020

CONTEXTE & ENJEUX

Créé en France sous l’impulsion du Ministère de la Santé et de l’Inserm en 1997, le réseau Orphanet est une  base de données à rayonnement international, spécifique des maladies rares à l’origine de plusieurs services d’information et de documentation utilisés par les patients, les professionnels de santé, les chercheurs, l’industrie et les décideurs politiques.

Ce réseau produit une nomenclature spécifique des maladies rares unique en son genre et recommandée pour la codification dans les systèmes de santé (ORPHAcodes),base de connaissances pour la recherche, service d’information au travers d’un site web multilingue à 4 M utilisateurs/mois à travers le monde. Par ailleurs, il dispose d’une plateforme de mise à disposition des données (Orphadata), reconnue comme la première ressource française de production de données sur les maladies rares essentielles à la recherche.

Orphanet est géré par l’Inserm (US14) pour ses activités cœur de métier et pour la coordination du réseau Orphanet de 40 pays d’Europe et d’ailleurs (Canada, Australie, Japon, Russie, Argentine, …). Les activités menées dans les pays du réseau consistent majoritairement à collecter des données sur les services spécialisés dans les maladies rares pour le soin, l’accompagnement des malades et pour la recherche, et, pour certains pays, à traduire tout ou partie du contenu d’Orphanet. Le réseau Orphanet est régi par un Accord de réseau (Network agreement), avec un soutien de la Commission Européenne depuis plus de 15 ans.

Le financement actuel d’Orphanet repose sur trois mécanismes : le financement de l’Inserm (postes titulaires, dotation, frais d’infrastructure du DSI), les projets et subventions annuels ou pluri-annuels, et la valorisation de produits Orphadata (sets de données pré-établis).

La principale source de financement en termes de projets est la Commission Européenne (DG Santé) qui co-finance les activités cœur de métier en France et les pays du réseau au travers un Direct Grant qui s’achèvera fin 2020 sans possibilité de reconduction.

Après une série des travaux menées dans le cadre de l’Action conjointe des états membres RD-ACTION (2015-2018) et du Direct Grant (2018-2020), ainsi que d’une réflexion interne sous l’égide du pôle Infrastructures de l’Inserm, il s’agit de trouver un modèle soutenable du financement de ce réseau.

Deux voies de soutenabilité sont interrogées :

  • La pérennisation institutionnelle du réseau Orphanet, avec un Groupe de travail présidé par le Ministère de la Santé français et constitué des représentants de 12 états membres et de la Norvège, ainsi que de l’Inserm. Les pistes explorées sont la redistribution d’activités aux pays membres d’Orphanet, jugée non viable, ou la constitution d’un « pot commun » avec une nouvelle gouvernance, dont le modèle juridique et financier reste à trouver.
  • La valorisation de services autour des données de la base Orphanet : un premier portfolio de services potentiellement à développer, en plus de la valorisation de sets de données préétablis existante, a été imaginé et évalué en termes de coûts complets.

MISSION

L'objet de la mission proposée vise à fournir une assistance à la structuration économique et financière du réseau Orphanet de manière pérenne. Ainsi, il s’agit de :

  • Clarifier les hypothèses d’un modèle économique adapté en définissant l’offre de services et les plans d’affaires associés ;
  • Identifier le mode de gouvernance adapté et le véhicule juridique correspondant pour le réseau Orphanet ;
  • Réaliser un document de synthèse qui puisse servir de support en vue d’échanges avec les financeurs publics et privés.

La mission déterminera quels sont les montages les plus réalistes et solides pour permettre le financement du réseau et identifier les structures de gouvernance les plus adaptées.

Pour ce faire, des benchmarks relatifs à la valorisation de la donnée, des entretiens avec les représentants des Etats sont à réaliser, de façon à resserrer les différents scénarios et à tester leur viabilité.

Les pré-requis nécessaires à la mise en œuvre du scénario retenu seront précisés, ainsi qu’une feuille de route.

Cette mission est conduite de façon interactive et pédagogique avec les parties prenantes de façon à tisser un consensus sur les propositions élaborées. Elle est menée en parallèle d’une stratégie de levée de fonds, permettant d’identifier les aides et subventions et soutiens plausibles et leur intégration dans le

modèle économique proposé.

La SCET, en tant que mandataire a été accompagnée par Welcome Europe, en tant que co-traitant.

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